“Kiedy najbardziej chciałam go wziąć w ramiona i przytulić, kiedy swoją miłością, chciałam ratować jego życie, mogła tylko stać z boku i patrzeć. Urodziłam synka w 34 tygodniu ciąży, wiedziałam, że może być źle, powtarzałam sobie, że będę przy nim i razem damy radę. Wszystko wyglądało inaczej. Kubuś dostał 2 punkty na 10, bo tyle dostają dzieci, które nie są w stanie samodzielnie żyć. Mój synek potrzebował reanimacji, by przetrwać pierwszą dobę…” – opowiada mama 3 – letniego dziś Kuby Pawęzki.
Mały mieszkaniec Biłgoraja od urodzenia cierpi na szereg schorzeń. U chłopca zdiagnozowano: wadę serca Bottal, przepuklinę pępkowa (wcześniej wymienione zostały operowane), uogólnioną wiotkość, napady padaczkowe związane z mutacją genatyczną w genie SCN1A (zespół Dravet), ogromną skoliozę utrudniającą oddychanie. Ma zwichnięte biodra, wadę stóp, refluks, opóźnioną mielinizację, zaburzenia hormonalne związane z niedoczynnością przysadki mózgowej, hipoglikemię. Kubuś prawdopodobnie nie widzi, ma wadę wzroku, ale na dalsze badania trzeba czekać. Chłopiec jest pod opieką wielu specjalistów m.in. neurologa, okulisty, ortopedy, genetyka, endokrynologa, dietetyka, diabetologa.
– Kubuś z powodu bardzo poważnego skrzywienia kręgosłupa został skonsultowany w Instytucie dr. Paleya w Warszawie. Specjaliści po obejrzeniu zdjęć z tomografii komputerowej stwierdzili, że na odcinku kilku centymetrów kręgosłup Kuby nie rośnie, a rotuje się wokół własnej osi. Okazało się, że klatka piersiowa na wysokości dołów pachowych również przestała rosnąć, przez co narządy wewnętrzne (płuca, serce, żołądek, pęcherz, jelita) mają coraz mniej miejsca co może prowadzić do ich niewydolności, a nawet do uduszenia się. – tłumaczy mama chłopca.
Nadzieją stała się operacja ratująca życie, poprzez wszczepienie implantów rosnących w kręgosłupie chłopca, a także operacja poszerzenia klatki piersiowej. Kuba konsultowany był u wielu specjalistów w Polsce jak i za granicą (Niemcy). Niestety żaden z lekarzy nie zaproponował wykonania zabiegu operacyjnego, proponowano leczenie zachowawcze, czyli gorset ortopedyczny. Kubuś używał gorsetu, ale przez to pogarszała się jego saturacja, miał częste zapalenia płuc. Po konsultacji u dr Feldmana w klinice Paleya w Warszawie okazało się, że stan Kubusia nie pozwala na zaopatrzenie ortopedyczne w formie gorsetu, ponieważ zapalenia płuc będą częstsze, jest wiotki więc gorset będzie, zamiast pomagać, pogarszał stan.
Zaproponowano jak najszybsze leczenie operacyjne, bez tego Kuba po prostu się udusi!
– Jeden dzień pobytu na oddziale w USA kosztuje 5,346.60 dolarów, pobyt czterodniowy został wyceniony na kwotę 92,122.58 dolarów, jednak nie wiadomo czy pobyt się nie przedłuży, musimy liczyć się z takim scenariuszem. Dodatkowym wydatkiem jest przelot do miejsca docelowego czy zakwaterowanie. Bardzo chcę pomóc synowi, tak wiele przeszliśmy, on strasznie chce żyć, niestety nie stać nas na samodzielne opłacenie operacji w USA, kosztów przeszczepu komórek macierzystych, diety, leków, olejków CBD+THC czy rehabilitacji. – mówi zrozpaczona kobieta i apeluje do wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie.
– Nie mamy własnego mieszkania, jedyna osoba pracującą jest mój mąż Mirosław, pracuje zawodowo jako dekarz. Koszty leczenia, leków, opatrunków, rehabilitacji, diagnoz, wyjazdów (nie posiadamy własnego auta), sprzętu do rehabilitacji zdecydowanie przerasta nasze możliwości. Dlatego zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc mojemu dziecku. Bez Was się to nie uda, nie poradzimy sobie… – prosi mama Kubusia.
