Marcelina urodziła się 12.10.2012r. jako drugie dziecko. Początkowo jej rozwój przebiegał prawidłowo. Była pogodnym i spokojnym dzieckiem. Nic nie wskazywało na to , że jeszcze zanim ukończy 2 lata choroba ujawni swoje podstępne oblicze.
Marcelinka zaczęła miewać ataki silnego płaczu, ataki paniki, jej zachowanie coraz bardziej przypominało zachowanie dziecka autystycznego. Brak mowy, brak reakcji na polecenia i wiele innych niepokojących symptomów sprawiło, że zaczęła się dramatyczna walka o córeczkę.
Poradnie, szpitale, wizyty u specjalistów i kolejne diagnozy. Aż w końcu 29.11.2015r. Marcelinka dołączyła do grona Milczących Aniołów– dziewczynek cierpiących na rzadkie genetyczne schorzenie, zwane zespołem Retta. Prawdopodobnie nigdy nie odzyska zdolności mowy, może też utracić te umiejętności, które jeszcze udało jej się zachować.
Zespół Retta to neurologiczne zaburzenie rozwoju, dotykające głównie dziewczynki, które pojawia się pod wpływem mutacji genu MECP2. Zespół Retta nie jest czymś, co można przewidzieć. Przez pierwsze kilkanaście miesięcy dziewczynka nim dotknięta rozwija się zupełnie normalnie. Później rozpoczyna się rozwój schorzenia i utrata umiejętności do tej pory nabytych.
W przypadku zespołu Retta stosuje się tylko leczenie objawowe. Konieczna jest rehabilitacja i fizjoterapia. Nierzadko konieczne są też odpowiednie suplementy, a także sprzęty medyczne, które ułatwiają codzienne funkcjonowanie. W rozwoju psychicznym i społecznym bardzo ważna jest też odpowiednia terapia, która nie pozwoli dziewczynkom zamknąć się na świat, a także dostosowana do ich możliwości komunikacja, której mogą się nauczyć- jednak nie osiągnie się tego bez terapii i ciężkiej pracy.
Marcelinka w październiku ubiegłego roku skończyła 10 lat. Nie mówi, nie jest w stanie wykonywać celowych ruchów rąk, jej chód jest niestabilny i chwiejny. Wymaga stałej opieki i licznych działań rehabilitacyjnych. Mimo to jest pogodna i ciekawa świata. Bardzo lubi słuchać muzyki, chodzić na spacery i podróżować.
Charytatywny turniej odbędzie się w sobotę, 27 maja w hali OSiR na ulicy Królowej Jadwigi 8
PROGRAM TURNIEJU
27.05.2023r. faza grupowa
• 8:00 otwarcie obiektu
• 8:30 rozpoczęcie turnieju mecze grupy A oraz grupy B
• 9:30 uroczyste otwarcie turnieju
• 9:45 mecze grupy A oraz grupy B
• Ok. 11:30 podsumowanie fazy grupowej wręczenie pamiątkowych pucharów
faza finałowa
• ok. 13:30 mecz o 3. miejsce
• ok. 13:30 mecz finałowy
• ok. 14:30 zakończenie turnieju
*organizator zastrzega sobie prawo do zmiany planu turnieju jeśli wystąpią nieprzewidziane okoliczności.
